ASH指南旨在填补镰状细胞病患者护理方面的空白

ASH已开始努力制定镰状细胞病管理的临床实践指南。

该指南预计将于2019年发布，将考虑自2014年NHLBI发布自己的指南以来已发表或提交的数据。

“这些指南将有助于专家在患者的一生中为他们提供最佳护理。”Robert I.Liem，医学博士，医学硕士，ASH镰状细胞病指南协调小组主席在一份新闻稿中说。“我们渴望与其他血液学家、儿科医生、急诊室医生和镰状细胞病患者以改善患者的整体生活质量。”

今天的海默克与列姆讨论了这些指南的必要性，它们可能包含的内容，以及它们如何有助于确保最佳护理和改善患者结果。

问题:你能描述一下这些指南的必要性吗？

答复:这些指南最好地代表了ASH为解决镰状细胞病和改善对该疾病患者的护理而采取的更广泛的行动。许多镰状细胞病患者无法获得在这方面具有专门知识的提供者的帮助。这些指南将为护理这一患者群体的临床医生提供宝贵的资源。

问:将解决哪些关键问题?

A:为了制定这些基于证据的指南，ASH汇集了五个小组来解决与护理相关的具体问题和差距在疼痛的地方，脑血管疾病，心肺和肾脏疾病，移植和输血。

问:你能描述一下指南的制定过程吗？

A:这些指南的制定将从对现有证据的系统审查开始。最终建议将基于一个正式的方法学过程，该过程将对文献中发现的证据质量进行分级。ASH已与梅奥诊所循证实践研究中心签订合同，以支持这些指南的制定。

问：谁将在每个面板上服务？

A:每个小组由主席和联席主席领导。主席可以是一位成人血液学家，也可以是一位在镰状细胞病方面具有专业知识的儿科血液学家。共同主席将是梅奥诊所循证实践研究中心的方法学家。专家组成员包括在这一特定领域具有专门知识的专家，如疼痛、中风、移植、心肺疾病或肾脏疾病。每个小组还将有一到两名患者代表，因此我们可以在制定这些指南时获得他们的意见。

问：这些指导方针将如何实施确保最佳护理和改善结果?

A:一个主要目标是优化护理，最终为镰状细胞病患者带来更好的治疗效果。2014年NHLBI专家小组建议指南面向更广泛的供应商受众。ASH指南旨在补充而不是取代NHLBI指南，为血液学家和其他专家提供更详细的信息。我们希望ASH指南能够覆盖广泛、多学科的受众。我们相信这些指南将有助于填补镰状细胞病患者护理方面的空白提供循证建议这样，无论是普通医生还是专科医生，他们都会在实践中发现自己的价值。镰状细胞病社区——包括患者、他们的家人和医生——有一个共同的目标，那就是改善对这种疾病的护理。这些指导方针将使我们更接近这一目标。

问:你还有什么要提的吗?

A:镰状细胞病患者的护理仍存在许多差距，在美国和世界各地。该指南确实代表了我们需要在镰状细胞病中解决的一个主要领域——获得和护理质量。ASH在去年的行动呼吁倡议中承诺了这一点。我相信这些指导方针对镰刀细胞社区将是无价的詹妮弗·索索

有关更多信息：

Robert I.Liem，医学博士，医学硕士，联系地址：伊利诺伊州芝加哥市东芝加哥大道225号安和罗伯特·H·卢里儿童医院，邮编60611；电邮：rliem@luriechildrens.org.

披露：Liem未报告任何相关财务披露。