在世界肾脏日，肾脏病界应注重以病人为中心的护理

在COVID-19大流行开始后不久，在一个尽量减少人与人接触的环境中，人们明显认识到远程保健的价值——尽管早就应该认识到这一点。

在此之前，我们多年来一直在努力实现这一目标。为什么我们接受这项技术这么慢?尽管亲自拜访的负担很大，但我们对现状感到满意。当大流行来袭时，我们突然不得不走出舒适区，远程医疗成为新的规范。这是一个很好的例子，说明当我们专注于什么对我们的病人有益时，我们可以取得什么成就。

在过去几十年里，肾脏护理在多个方面取得了进展，挽救了生命。然而，它应该进行一场改革。患有肾脏疾病的人，尤其是那些需要透析的人，生活质量很差，我们需要改变这一点。疲劳、虚弱和许多其他症状很常见，尽管死亡率和住院率很高，但患者无法继续参与社会生活。

然而，我们为自己取得了大多数患者不了解的结果指标（如Kt/V和生物标志物）感到欣慰。我认为，这与大流行前我们在远程医疗方面经历的一样。对我们所拥有的感到舒适，使我们无法追求必要的改变。

世界肾脏日是一个开始的好时机。

以人为本的护理

我们传统的肾脏病培训和实践以疾病为重点，并以以人群为基础的模式为指导。然而，这种做法没有考虑到患者独特的身体、情感和社会特征，也没有考虑到他们的价值观和愿望。

相反，以人为本的护理考虑了这些方面，并将证据作为指导而不是命令。为了转变为以人为中心的护理，我们将需要采用共同决策和以患者目标为指导的护理。这种转变需要对系统进行重大改革，包括培训临床医生，建立明确沟通患者目标和协调护理的方法。

监管机构需要停止对那些无法达到传统标准的做法采取严厉措施，因为临床医生现在正在解决患者个体的目标。

将患者激活作为质量指标纳入肾脏护理选择（KCC）模型演示（现已推迟到2022年1月）是一个值得欢迎的举措。患者激活度是衡量患者在管理自身医疗保健方面的知识、技能和信心的指标。研究表明，高活性的患者更有可能采取健康的生活方式，如锻炼和饮食；避免有害健康的行为，如吸烟；寻求预防性护理，并更加坚持调解。他们的急诊室就诊次数也较少，护理费用也较低。活动患者报告生活质量更好，对护理的满意度更高。我们需要采取干预措施来提高患者的积极性，包括健康指导、同伴指导和更多患者参与透析护理。

平衡计分卡

最后，我们需要将我们的质量度量标准发展为考虑个体患者目标的平衡计分卡。由于目前的指标是基于人群结果的，目标应该是在大多数患者中实现这些，同时接受一些患者可能会偏离标准的医疗建议，以考虑他们的独特情况。

我们目前回避患者报告的结果测量（PROM），因为我们不知道如何轻松客观地测量这些结果。PROM还受到我们通常不重视的因素的影响，包括健康的社会决定因素。我们需要将PROMs作为质量指标，并将其整合到患者护理中。

优秀的工作已经被多方发起，以解释病人的声音。例如，旨在建立肾脏学核心结果的肾病标准化结果(SONG)倡议，以及以患者为中心的结果研究所(PCORI)，该研究所资助研究以支持患者和家庭在医疗保健方面做出更好的知情决定。这些倡议正在为有意义的变革的发展奠定基础。

我们从事医疗保健是因为我们想帮助病人。由提供者设计和支配的家长式护理是过去的事情。为了提供以人为中心的护理，我们必须让患者参与医疗和研究，并改变我们的做法和法规，以适应共同的决策，因为这是我们帮助患者体验更好生活的真正目标之路。

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