来源: 等。在美国,接受抗vegf治疗的新生血管年龄相关性黄斑变性患者的随访丢失。发表于:美国视网膜专家学会年会上;2020年7月24-26日(虚拟会议)。
信息披露:Khurana说他是美国眼科学会的在线教育部长;因本文所述的研究而获得霍斯金斯中心IRIS注册研究奖;并获得了Apellis、Allergan、Clearside Biomedical、Chengdu Kanghong、Merck、Regeneron和Roche的顾问委员会荣誉奖和/或研究员资助。
2021年3月18日
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IRIS注册表:远远超过MIPS

来源: 等。在美国,接受抗vegf治疗的新生血管年龄相关性黄斑变性患者的随访丢失。发表于:美国视网膜专家学会年会上;2020年7月24-26日(虚拟会议)。
信息披露:Khurana说他是美国眼科学会的在线教育部长;因本文所述的研究而获得霍斯金斯中心IRIS注册研究奖;并获得了Apellis、Allergan、Clearside Biomedical、Chengdu Kanghong、Merck、Regeneron和Roche的顾问委员会荣誉奖和/或研究员资助。
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自美国眼科学会IRIS注册中心成立以来,我的视网膜组一直在为其提供数据。

我们提供数据的最初动机是利用医疗保险质量报告功能,现在被称为基于业绩的激励支付系统(MIPS)。如果没有IRIS注册中心,遵守这些联邦政府的要求将会是一个巨大的时间和财政负担。但是,“综合注册资讯系统”与我们的电子病历系统无缝配合的能力,使整个过程相对轻松,使我们有资格获得奖金,并避免罚款。

拉胡尔n库拉纳
拉胡尔n库拉纳

多亏了IRIS Registry仪表盘,我们能够根据所需的联邦基准来监控我们的进展。例如,当仪表盘显示我们的7位医生中的一位在药物调节测量中得分很低时,我们能够发现该医生的一个简单的与文档相关的误解,并及早纠正它。

促进研究

然而,IRIS注册中心的海量数据——由1.3万名眼科医生报告的3.6亿人次患者就诊——的价值远远超过MIPS的报告。所有这些信息的聚合,加上Verana Health的数据管理和数据科学能力,使我们能够提出一些重要的临床问题,这些问题无法在单个医生层面上得到回答,甚至无法在针对许多患者的大型实践中得到回答。这些问题可能包括发生眼内炎的危险因素,白内障手术或视网膜玻璃体腔注射的罕见并发症,如果没有大量的数据,很难评估其趋势。

我感兴趣的另一个大数据研究问题是,为什么患者停止接受抗vegf注射。我们知道,新生血管年龄相关性黄斑变性患者在定期接受抗vegf注射时获得了最佳结果,所以我对Obeid和他的同事在一个大型、多办公室视网膜实践中报告的高随访损失(22%)感到惊讶。通过分析IRIS登记处的数据,我能够确认,不幸的是,全国的比率仍然很高。一项对177,723名刚被诊断为AMD并接受首次抗vegf注射治疗的初治患者记录的分析显示,近11%的患者在最后一次注射后12个月内没有复发。

多因素logistic回归显示,随访失败的风险因素包括年龄增加(表1)、男性、单侧受累者、非裔美国人、西班牙裔、私人保险和医疗补助单保险。随着对导致缺医多病的因素的更多认识,我们可以把重点放在最危险的患者群体上,以改善AMD的结果,减少这种疾病的公共卫生负担。这项工作还强调了发展更多以患者为中心的策略的必要性,以提高对新生血管性AMD护理的随访依从性。

丢失跟踪表

电子病历系统提供的电子数据允许我们开始回答这些类型的问题,以开启眼科的深入临床见解。但是,面对如此庞大的临床数据宝库,我们面临的挑战是很难正确地获取和解释这些数据。因此,除了IRIS注册中心本身,我们还需要Verana Health的专业知识,使数据更容易查看和分析,并确保我们向这些数据库提出的要求是我们真正想知道的。

除了我在这里描述的大规模、真实世界的数据研究,这些数据科学的能力也被用于帮助眼科医生更快地从我们自己的患者群体中确定临床试验候选人。对于一些临床试验,包括那些罕见疾病的临床试验,仅仅是确定符合所有纳入/排除标准的患者,就可能需要花费数月时间,然后再花数年时间跟踪正在研究的干预措施的效果。通过Verana试验连接,更快的试验登记可以加速随机对照试验的结果,这是分离新药物或治疗效果的关键。

事实上,我们才刚刚开始了解大数据在眼科中的应用。它可以帮助我们眼科医生跟踪重要的趋势,并确定我们是否在遵循临床护理的最佳做法。在更宏观的层面上,它有可能为多个时间点的研究提供信息,从国家流行病学研究到新疗法的随机对照试验,再到批准后的真实世界研究,这些研究提供了关于治疗在临床实践中如何发挥作用的更细微的信息。